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让爱不罕见 共享一片天 黄山举办罕见病儿童轮椅登山公益活动

2023-06-04 16:32:36 来源:新民晚报


(资料图片仅供参考)

让爱不罕见 共享一片天 黄山举办罕见病儿童轮椅登山公益活动

今天,在长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动上,来自全国的30个罕见病患儿,坐着轮椅“登”上了黄山,完成了人生的第一个行万里路的梦想。

图说:黄山举办罕见病儿童轮椅登山公益活动。黄晓萱供图

本次罕见病儿童轮椅登山公益活动活动由美儿SMA家友会主办,“山海公益”承办,患儿在“不背”“不抬”“不坐轿子”的情况下,坚持自己尽力而为的原则,在志愿者的帮助下,挑战自我,互相鼓劲,勇登黄山。残疾患儿用实际行动展现出自强不息、百折不挠、永不言弃,奋发向上的精神面貌;志愿者们也用辛勤的汗水和无私的付出阐释了奉献、友爱、互助、进步的志愿精神,展现了黄山人民的温度与热情。

通过罕见病儿童轮椅登山公益活动,更多的爱心企业、机构和社会团体以及广大的爱心人士为爱助力,帮助罕见病患者群体更好地融入社会集体,让他们被看见、被理解,并获得规范有效的治疗。用公益的力量向社会发声,弘扬善意,为爱呐喊,呼吁社会更多地关注儿童罕见病,重视残疾预防工作,带领罕见病患儿走出自身环境的桎梏,和健全的小朋友一样去祖国的大好河山看一看,通过活动建立信心,重拾自信,创造属于自己的精彩人生。

“山海公益”创始人程剑,是一位高位截瘫的重度残疾人,他发起并连续成功举办16届“爱我中华·轮椅黄山行”,无偿帮助全国800多位“轮友”登上黄山,先后获得“中国好人”“全国自强模范”“全国最美志愿者”等荣誉称号,“爱我中华·轮椅黄山行”志愿服务先后荣获全国最佳志愿服务项目、全国“第三届中国青年志愿服务大赛”银奖等殊荣。程剑表示:“因为自身原因我对脊髓损伤人群比较了解,后来当我接触到了罕见病机构后,我才知道原来罕见病患儿这么苦,罕见病患儿家庭负担这么重,我只是希望在力所能及的范围内做点什么来帮助他们!”

罕见病患儿及其亲属和志愿者120人参加了此次活动。

通讯员 黄晓萱 新民晚报记者 吕倩雯

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